شهدت القاهرة انطلاق أول منتدى وطني متخصص في قضايا الأمراض النادرة بحضور الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان والدكتور علي الغمراوي رئيس هيئة الدواء المصرية والدكتورة عبلة الألفي نائب وزير الصحة.
كما حضر اللقاء السفيرة الدكتورة نبيلة مكرم رئيس الأمانة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي والدكتور نعمة عابد ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر إلى جانب عدد من قيادات القطاع الصحي والخبراء.
ناقشت الجلسات العلمية التحديات المرتبطة بالأمراض الوراثية والتنفسية والنزفية والمناعية النادرة وجرى خلال النقاش استعراض آليات تسريع التشخيص المبكر وتحسين إتاحة العلاجات ودعم نماذج الرعاية المتكاملة وتعزيز التنسيق بين الجهات الحكومية ومؤسسات المجتمع المدني.
وشدد المشاركون على أهمية بناء قواعد بيانات دقيقة وتطوير مسارات واضحة للتشخيص والعلاج بما يساهم في رفع كفاءة الخدمات المقدمة للمرضى.
وتضمنت فعاليات المنتدى توقيع عدد من مذكرات التفاهم لتعزيز التعاون في مجالات التوعية والعلاج وتبادل الخبرات ضمن جهود صياغة توصيات تدعم تطوير السياسات الصحية الخاصة بالأمراض النادرة.
وجاء تنظيم المنتدى ضمن جهود تقودها مؤسسة مرسال للأعمال الخيرية والتنموية بالتنسيق مع وزارة الصحة والجهات المعنية لدعم توجهات الدولة نحو تطوير منظومة رعاية أكثر شمولًا لمرضى الأمراض النادرة.