أكد الدكتور خالد عبدالغفار وزير الصحة والسكان أن الدولة تولي ملف الأمراض النادرة أولوية قصوى ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030 ومنظومة التأمين الصحي الشامل.
جاء ذلك خلال انطلاق منتدى مؤسسة مرسال للأمراض النادرة 2026 وهو أول منتدى وطني متخصص في مصر لمناقشة قضايا الأمراض النادرة بحضور هبة راشد رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال ونبيلة مكرم رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي وعلي الغمراوي رئيس هيئة الدواء المصرية وعبلة الألفي نائب الوزير.
وأوضح الوزير أن الاستراتيجية ترتكز على التشخيص المبكر ومسارات الإحالة والحماية المالية كما استعرض جهود الدولة في هذا المجال من خلال التوسع في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة وإنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة ومراكز التميز الإقليمية.
ولفت إلى عمل اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضا نادرا كأولوية وطنية للدعم المركز وفق أسس علمية تضمن العدالة.
تأسيس صندوق للأمراض النادرة وإدراج الخدمات ضمن التأمين الصحي الشامل
وأشار الدكتور عبدالغفار إلى تأسيس صندوق الأمراض النادرة وإدراج خدماتها ضمن التأمين الصحي الشامل بهدف تخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم مع مواصلة تعزيز الدور الإقليمي والدولي في تطوير سياسات رعاية الأمراض النادرة بالشراكة مع مؤسسات المجتمع المدني والجهات المعنية.
ومن جانبه أكد الدكتور علي الغمراوي أن توفير أدوية الأمراض النادرة يأتي على رأس أولويات هيئة الدواء المصرية عبر توسيع إتاحة العلاجات المبتكرة وتوطين تصنيعها محليا وتطوير منظومة الرقابة والتتبع لضمان استدامة الإمداد وفق أعلى معايير الجودة.
بدورها أشادت منظمة الصحة العالمية في مصر بخطوات تعزيز الكشف المبكر وتطوير خدمات التشخيص والرعاية مشيرة إلى استمرار دعم التعاون لتحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة.
وأكد الدكتور حازم خميس مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية أهمية التكامل بين الجهات الحكومية ومنظمات المجتمع المدني والقطاع الخاص لتقديم دعم صحي واجتماعي ونفسي شامل للمرضى وأسرهم.
كما شددت السفيرة نبيلة مكرم على أن ندرة بعض الأمراض تستوجب مزيدا من الاهتمام وتضافر الجهود لضمان حصول المرضى على الرعاية اللازمة مع الإشادة بالشراكة بين الحكومة والمجتمع المدني وتثمين جهود مؤسسة مرسال تحت مظلة التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي.
وفي ختام الفعاليات قالت هبة راشد إن المنتدى يمثل تتويجا لأكثر من عقد من العمل الميداني لمؤسسة مرسال مؤكدة أنه خطوة جديدة نحو تحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية تجمع جميع الأطراف على رؤية مشتركة تضمن رعاية صحية متكاملة وعادلة لكل مريض.